കുഞ്ഞുമുഹമ്മദിനായി ലോകം കൈകോര്‍ത്തു; കാരുണ്യമായി പെയ്തിറങ്ങിയത് 18 കോടിയില്‍ പരം രൂപ

കണ്ണൂര്‍: കാരുണ്യ മനസ്സുകള്‍ കൈകോര്‍ത്തതോടെ അപൂര്‍വ രോഗം തളര്‍ത്തിയ അഫ്രയുടേയും സഹോദരന്‍ മുഹമ്മദിന്റേയും ചികില്‍സാ സഹായ ഫണ്ടിലേക്ക് പെയ്തിറങ്ങിയത് 18 കോടിയില്‍ പരം രൂപ. ലോകത്തിന്റെ വിവിധ ഭാഗങ്ങളില്‍നിന്ന് ഇവര്‍ക്ക് സഹായം ഒഴുകുകയായിരുന്നു. സോഷ്യല്‍മീഡിയ പ്രചാരണങ്ങളും ധനസമാഹരണത്തിന് ആക്കംകൂട്ടി. ചികില്‍സയ്ക്ക് ആവശ്യമായിരുന്ന 18 കോടിയില്‍ പരം രൂപ സമാഹരിച്ച് കഴിഞ്ഞതായും ഇനി ആരും അക്കൗണ്ടിലേക്ക് പണം അയക്കേണ്ടതില്ലെന്നും മാട്ടൂല്‍ ഗ്രാമപ്പഞ്ചായത്ത് പ്രസിഡന്റും ചികില്‍സാ സഹായ കമ്മിറ്റി ചെയര്‍പേഴ്‌സണുമായ ഫരീഷ അബിദ് അറിയിച്ചു.

സ്‌പൈനല്‍ മസ്‌കുലര്‍ അട്രോഫി (എസ്.എം.എ.) എന്ന ജനിതകവൈകല്യ രോഗമാണ് മുഹമ്മദിനെ ബാധിച്ചത്. അഫ്രയ്ക്ക് പിന്നാലെയാണ് കുഞ്ഞനുജനും ഇതേ അസുഖം പിടികൂടുന്നത്. രണ്ടരവയസ്സില്‍ തളര്‍ന്നുപോയ അഫ്ര ഇന്ന് വീല്‍ച്ചെയറിലാണ്. വേണ്ടത്രചികിത്സ അന്ന് ഈ കുട്ടിക്ക് ലഭിച്ചിരുന്നില്ല. ഫിസിയോതെറാപ്പി ഉള്‍പ്പെടെയുള്ള കാര്യങ്ങളായിരുന്നു അന്ന് ചെയ്തത്. പതിനഞ്ചുവയസ്സായതിനാല്‍ ഇനി മരുന്നുകൊണ്ട് ഫലമുണ്ടാകുമെന്ന് ഉറപ്പില്ല. എന്നാല്‍ തന്റെ അവസ്ഥ അനുജന് ഉണ്ടാവരുതെന്ന പ്രാര്‍ഥനയാണ് അഫ്രയ്ക്കുള്ളത്.

മൂത്തമകള്‍ക്ക് എസ്.എം.എ. ആയതുകൊണ്ടുതന്നെ ഒന്നരവയസ്സുകാരന്‍ മുഹമ്മദിന് പരിശോധന നടത്തുകയായിരുന്നു. എസ്.എം.എ. ടൈപ്പ് ത്രീയാണ് മുഹമ്മദില്‍ കണ്ടെത്തിയത്. ശരീരം മെലിഞ്ഞുകൊണ്ടേയിരിക്കുന്ന അവസ്ഥയിലാണിപ്പോള്‍. അമേരിക്കയില്‍നിന്നാണ് മരുന്ന് എത്തിക്കേണ്ടത്. സോള്‍ജെന്‍സ്മ എന്ന ഇഞ്ചക്ഷന്‍ എടുത്താല്‍ രോഗം പൂര്‍ണമായി മാറുമെന്നാണ് ഡോക്ടര്‍മാര്‍ നല്‍കിയ ഉറപ്പ്.

സ്‌പൈനല്‍ മസ്‌കുലര്‍ അട്രോഫി

ജനിതകവൈകല്യംമൂലം ഉണ്ടാകുന്ന രോഗമാണ് സ്‌പൈനല്‍ മസ്‌കുലര്‍ അട്രോഫി. പതിനായിരം കുഞ്ഞുങ്ങളില്‍ ഒരാള്‍ എന്ന അനുപാതത്തിലാണ് സാധാരണ രോഗബാധ. ഞരമ്പുകളിലെ തകരാറുകാരണം പേശികള്‍ ചലനശേഷിയില്ലാതാവുകയും പിന്നീട് അസ്ഥികളെയും രോഗം ബാധിക്കും. ചികിത്സയ്ക്ക് ലോകത്തിലെ ഏറ്റവുംവിലകൂടിയ സോള്‍ജെന്‍സ്മ എന്ന മരുന്നുമാത്രമാണുള്ളത്.

സോള്‍ജെന്‍സ്മ

അപൂര്‍വമായ ജനിതകാവസ്ഥയിലുള്ള കുഞ്ഞുങ്ങളുടെ ജീവന്‍ രക്ഷിക്കുന്നതിനും അവരില്‍ ചലനം സാധ്യമാക്കുന്നതിനുമുള്ള മരുന്നാണ് സോള്‍ജെന്‍സ്മ. രണ്ടുവയസ്സില്‍ താഴെയുള്ള കുട്ടികളിലെ എസ്.എം.എ. ചികിത്സയ്ക്കായി ഉപയോഗിക്കുന്ന ഒരു അഡെനോഅനുബന്ധ വൈറസ് വെക്ടര്‍ അധിഷ്ഠിത ജീന്‍തെറാപ്പിയാണിത്. അമേരിക്കയിലെ നൊവാര്‍ട്ടിസാണ് സോള്‍ജെന്‍സ്മയുടെ ഉത്പാദകര്‍. ഇതിലേക്ക് നടത്തിയ ഗവേഷണവും മരുന്നിന്റെ ഉയര്‍ന്ന ചെലവിന് കാരണമായി. മരുന്നിന്റെ ഇറക്കുമതിനികുതിയും ജി.എസ്.ടി.യും ഉള്‍പ്പെടെയാണ് ഇത്രയും തുക.